Een toekomstgerichte zorgsector: een zorg voor (over)morgen?

Dit artikel verscheen in september 2007 in Link, het tijdschrift voor links-liberalisme.

Inleiding

Het aantal mensen met een handicap stijgt. Daar zijn verschillende oorzaken voor. Door de vooruitgang van de medische wetenschap blijven mensen langer leven. Het percentage mensen met een handicap onder +65 jarigen is groter door ziekte en ouderdom. Maar de medische wetenschap zorgt er ook voor dat de overlevingskansen van jongere mensen die getroffen worden door een ernstig verkeersongeval of door ziekte, toenemen. Net zoals de overlevingskansen van pasgeboren baby’s met een zware handicap stijgen. Tegelijk wordt het stilaan mogelijk om steeds vroeger een handicap op te sporen tijdens de zwangerschap. De levendige, internationale publieke debatten over de reanimatie van baby Charlotte en de wenselijkheid van designerbaby’s bewijzen de nood om over de gevolgen van deze medische ontwikkelingen ook een ethische discussie te voeren en een politiek kader vast te leggen.

Niet enkel politici, ethici en medici kunnen een zinvolle bijdrage leveren in het debat over deze medische ontwikkeling. Een stem die vaak over het hoofd wordt gezien is die van de mensen met een handicap zelf. Nochtans kunnen zij vanuit hun persoonlijke ervaring deskundig antwoorden op de vraag wat hun leven met een handicap wel of net niet kwaliteitsvol maakt.

Uiteraard bestaat er geen antwoord namens ‘dé’ mensen met een beperking. Er zijn zoveel verschillende beperkingen en bovendien zijn ook de sociale context, de individuele beleving, de (on)aangepastheid van de omgeving, de aanwezigheid van hulpmiddelen en ook de inkomenssituatie erg bepalend voor het persoonlijk functioneren. Maar een constante is wel dat mensen met een handicap dezelfde criteria hanteren als mensen zonder handicap om te oordelen over de kwaliteit van hun leven. Sociale integratie, zelfontwikkeling, een materiële basis, emotioneel welbevinden, zelfbeschikking, … zijn daarin bepalend.

Niet enkel het aantal zorgvragen stijgt door de hierboven beschreven demografische en medische evoluties. Ook de inhoud van de zorgvragen verandert. Steeds meer mensen geven aan zo lang mogelijk thuis te willen blijven wonen als ze zelf hulpbehoevend zouden worden. Het behouden van de eigen autonomie en de sociale contacten in de buurt zijn daarbij belangrijke redenen.

Dat de vergrijzing een belangrijke uitdaging vormt voor de beleidsmakers hoef ik hier niet te bepleiten. Via het zilverfonds over de zorgverzekering en het generatiepact proberen politici te anticiperen op deze te verwachten evolutie die een grote impact zal hebben op de sociale zekerheid. Maar het gaat niet enkel over de kwantiteit. Het loont ook de moeite voor politici om stil te staan bij de kwaliteit. Welke kwaliteit van leven willen wij de ouderen bieden?

Trendwatchers durven de groep mensen tussen de 50 en 60 jaar omschrijven als de medioren. Zij zijn de midlifecrisis voorbij, hun kinderen zijn het huis uit en het huis zelf is afbetaald. Ze hebben nu tijd en geld om te reizen, nieuwe hobby’s te ontdekken en zich te verdiepen in nieuwe interesses. Het zijn deze nieuwe 50+ die hun ouders bezoeken in het rusthuis en bij elk bezoek hun weerstand jegens de rusthuizen zien groeien. Het was diezelfde weerstand tegen de geïnstitutionaliseerde zorg die een twintigtal jaar geleden aan de oorsprong lag van de Independent Living Movement. In dit artikel wil ik een historische schets geven van deze beweging en de behaalde resultaten en de toekomstverwachtingen vanuit mensen met een handicap en hun familie op een rij zetten. De hierboven beschreven medische, demografische en maatschappelijke evoluties tonen de relevantie hiervan aan voor politici en medioren die zich vragen stellen bij de toekomst van de ouderenzorg.

De historiek van de Independent Living Movement

Twintig jaar geleden ontstond in de Verenigde Staten de beweging Independent Living Movement. Dit is een beweging van mensen met een handicap die zo zelfstandig mogelijk willen leven. Het is een burgerrechtenbeweging die ijvert voor gelijke rechten voor mensen met een beperking. Net als mensen zonder handicap moeten zij ook keuzes kunnen maken over hun eigen leven. Ze zetten zich af tegen de ‘gehandicaptenzorg’ zoals die traditioneel georganiseerd werd. De mastodonten van grote instellingen waar grote groepen mensen met een handicap samenleven onder het wakende oog van allerlei experts laten weinig ruimte voor zelfbeschikking en de opbouw van duurzame sociale relaties.

Vaak verscholen in het groen brachten mensen met een handicap hun hele leven door in deze instellingen. Ze liepen er school, bleven er op internaat, gingen er werken in de bijhorende beschutte werkplaats of het dagcentrum en tijdens de vakanties werd er vanuit de instelling een vakantiekamp georganiseerd. Thuis blijven wonen bij de ouders of zelfstandig gaan wonen was geen alternatief wegens een gebrek aan ondersteuning. Door de opkomst van de tweeverdienersgezinnen werd de beschikbare mantelzorg de afgelopen 50 jaar teruggedrongen waardoor dit steeds minder een optie werd. Bovendien levert de complete afhankelijkheid van mantelzorg en liefdadigheidsinstanties ook onvoldoende garanties op duurzame sociale relaties en zelfbeschikking. Tegelijk met het afnemende belang van de mantelzorg won de visie dat mensen met een handicap door specialisten geholpen moesten worden aan belang. De overtuiging groeide dat iemand beter af was in handen van een legertje gespecialiseerde orthopedagogen, opvoeders, verplegers, psychiaters en dokters dan bij familie die hiervoor niet opgeleid is.

In Vlaanderen ontstond Independent Living Vlaanderen of ILV in 1987. Het eerste belangrijke strijdpunt was de realisatie van een Persoonlijk Assistentie Budget of PAB. Via zo’n budget kan iemand met een handicap zelf een assistent aanwerven die helpt bij het eten, toilet, vervoer, vrije tijd, huishoudelijk werk, bij sociale contacten… Het eerste wapenfeit is een uitspraak van een rechtbank dat een PAB ten laste legt van een OCMW. Het vergt echter nog vele jaren actie voor er vanuit de overheid een PAB experiment komt. In 1997 start een experiment PAB met 15 personen. In 2000 wordt een decreet goedgekeurd dat het PAB uit de experimentele fase haalt. Op 7 juli 2007 gebruiken 1234l mensen een PAB, meer dan 3500 mensen dienden een aanvraag in voor een PAB en staan nu op een wachtlijst.

Het PAB wordt in de memorie van het decreet beschreven als een antwoord op de vraag om een zo autonoom mogelijk en maatschappelijk geïntegreerd leven te kunnen leiden. De budgethouder krijgt een budget toegewezen om één of meerdere assistenten tewerk te stellen. De hoogte van het budget is afhankelijk van de zorgzwaarte van de persoon die ondersteund wordt. Deze zorgzwaarte drukt men uit in het aantal uren ondersteuning die de persoon nodig heeft. Dit pakket uren plaats iemand in een budgetcategorie. Het is de persoon met een handicap zelf die als budgethouder en werkgever optreedt. Voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap kunnen familieleden erkend worden als beheerder van het PAB. Welke taken de assistent uitvoert staat in de arbeidsovereenkomst die wordt onderhandeld met de budgethouder. Voor ondersteuning bij de rol van het werkgeverschap kan de budgethouder beroep doen op een budgethoudersvereniging.

Het succes van het PAB bestaat uit de grote flexibiliteit en vrijheid voor de persoon met een handicap. Dankzij het PAB is die niet langer afhankelijk van diensten die zelf bepalen wanneer ze kunnen langskomen voor het ochtend - of avondtoilet. De assistentie wordt thuis geleverd en niet enkel in appartementen of tehuizen die eigendom zijn van een voorziening. Of er worden zaken mogelijk die vroeger niet konden zoals begeleiding naar een vrijetijdsactiviteit en ontlasting van een overbevraagde mantelzorger. Door de snelle inzetbaarheid van het PAB vragen ook mensen op de lange wachtlijst voor een plaats in een voorziening het PAB aan. Met een PAB kunnen ze zelf de ondersteuning organiseren in afwachting van een vrije plaats in een voorziening. Door het grote succes en het beperkte budget is er echter ook een wachtlijst PAB ontstaan. Jaarlijks worden tot nu toe slechts gemiddeld 250 extra budgetten toegekend terwijl 3500 mensen een PAB aanvroegen. Om toch soelaas te bieden aan wie zeer dringend ondersteuning nodig heeft, is er in 2006 een noodprocedure ingevoerd. Mensen met bepaalde degeneratieve aandoeningen kunnen gebruik maken van deze noodprocedure. Net als voor de wachtlijsten bij voorzieningen klinkt de roep naar een oplossing voor de wachtlijst PAB steeds luider.

Maar daar eindigt het verhaal van Independent Living Movement in Vlaanderen niet. In vergelijking met het totale zorgaanbod vertegenwoordigt het PAB maar een zeer klein deel. De doelstelling is ook om het overige deel van het zorgaanbod zo te hervormen dat de mogelijkheden voor een autonoom en maatschappelijk geïntegreerd leven stijgen voor alle mensen met een beperking. Intussen is de vereniging Independent Living Movement in Vlaanderen ter ziele gegaan. Het gedachtegoed wordt nu meegedragen door de budgethoudersverenigingen, de klassieke ledenverenigingen van mensen met een handicap en GRIP (Gelijke Rechten voor Ieder Persoon met een handicap vzw).

Naar vraaggestuurde zorg via een persoonsgebonden budget

In december 2003 organiseerde de toenmalige minister van Welzijn, Adelheid Byttebier, een Zorgcongres. Dit congres werd door De Morgen smalend ‘de tupperwareparty van de welzijnssector’ genoemd. Het congres werd voorbereid door onderzoek van het CBGS en experts uit de zorgsector. Op de congresdag zelf verzamelden 800 werknemers, gebruikers, politici en beleidmakers zich in Brussel. Aan de zaal werden een aantal stellingen voorgelegd over de toekomst van de zorgsector. Meer voorzieningen of meer thuiszorg? was één van de stellingen. Via een bordje met groene en rode kant werd aan alle deelnemers gevraagd kleur te bekennen. Veel mensen voelden zich ongelukkig bij het concept waarin enkel ruimte leek voor zwart-wit denken maar het werd een levendig debat.

Een beweging als Independent Living leek de sector ook te polariseren met een tegenstelling tussen de voorzieningen en de mensen met een handicap en hun familie. Dat die schijnbare tegenstelling soms gebruikt wordt om de inhoudelijke discussie over de wijze waarop we onze zorg organiseren niet te hoeven voeren is jammer. Jammer maar niet geheel onbegrijpelijk. Na het PAB kwam er een nieuw voorstel op tafel dat nog een stuk verder gaat. Het persoonsgebonden budget of PGB gaat over een nieuwe manier om de gehandicaptensector te financieren. Waar het nu de overheid is die voorzieningen erkent en hen op basis van prestaties financiert, zou de financiering met het PGB rechtstreeks naar de mensen met een handicap gaan. Net zoals bij een PAB is het dan de budgethouder die zelf beslist waar hij welke zorg aankoopt en of hij hiervoor beroep doet op een voorziening, zelf mensen aanwerft of de twee combineert.

Dit betekent een reële machtsverschuiving ten voordele van de mensen met een handicap en hun familie, ten koste van de voorzieningen. Sommige progressieve directies zien in dit voorstel potentieel om flexibeler te kunnen inspelen op de vraag van mensen. De huidige manier van betalingen is zeer log en streng omkaderd en laat weinig ruimte voor een vraaggestuurde zorg. Maar de vakbonden vrezen ook voor een flexibilisering bij de personeelsinzet en inrichtende machten maken zich zorgen over de zekerheid van hun financiering en de organiseerbaarheid. In het parlement is er al sinds 2001 een ruime politieke meerderheid voor het persoonsgebonden budget. Toen werd het decreet persoonsgebonden budget door alle democratische partijen gesteund. Maar op uitvoeringsbesluiten is het nog altijd wachten. Niet enkel de vakbonden en sommige voorzieningen staan huiverachtig tegenover de uitvoering van het decreet persoonsgebonden budget. De bevoegde administratie, vroeger het Vlaams Fonds voor Personen met een Handicap nu het Vlaams Agentschap Personen met een Beperking, leek ook niet echt te popelen om het decreet uit te voeren. In opdracht van Minister Byttebier werd nog net voor de verkiezingen een rapport opgesteld als aanzet voor uitvoeringsbesluiten. Maar de publicatie van dit rapport in 2003 was het laatste echte wapenfeit van het Vlaams Agentschap op vlak van het persoonsgebonden budget.

In het regeerakkoord 2004-2009 staat dat de haalbaarheid van het persoonsgebonden budget onderzocht zal worden. Niet het persoonsgebonden budget maar zorggradatie (het opdelen van het zorgaanbod in een waaier van modules) werd de afgelopen jaren het stokpaardje van de beleidmakers. Voormalig Minister van Welzijn Vervotte noemde zorggradatie in een interview met De Standaard ‘een trendbreuk’. De toenmalige voorzitster van GRIP, Viviane Sorée, reageerde ontgoocheld in de krant met de stelling dat enkel het persoonsgebonden budget een trendbeuk zou betekenen met de huidige aanbodsgestuurde zorg. Zorggradatie is een mooie poging om het aanbod van voorzieningen meer te differentiëren en een financieel scheef getrokken situatie tussen voorzieningen opnieuw te herstellen. Maar verder dan dat ging Inge Vervotte niet. Het blijft wachten op een duidelijke visie op de toekomst van de gehandicaptensector. De idee van een ommezwaai via het persoonsgebonden budget werd niet gekelderd maar werd ook niet verder onderzocht. PPG, het Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg, reageerde scherp op de aankondiging van Inge Vervotte over een overstap naar het federale niveau: “Straks volgt dus een min of meer ingrijpende stoelendans in de Vlaamse regering. Het PPG vraagt niet naar een minister van lopende zaken, noch naar een minister van wachtlijsten. Graag een minister van visie en daadkracht. Kan de partijvoorzitter die straks moet beslissen over de aanduiding zich goed inprenten dat het kabinet Welzijn geen inloopbaan is voor politiek talent, maar meer dan ooit behoefte heeft aan veranderingsmanagement en langetermijnvisie?”.

PPG vertolkt daarmee de ontgoocheling van veel mensen in de sector die uitkeken naar een nieuw meerjarenplan voor de aanpak van de wachtlijsten én op een versnelling op vlak van zorgvernieuwing.

Het is nu wachten op het beleid van de nieuwe minister van welzijn Steven Vanackere. Hopelijk wordt de handschoen van het persoonsgebonden budget deze maal opgenomen en realiseert men zo een werkelijke trendbreuk in de zorgsector.

Want de vernieuwingen in de gehandicaptenzorg zijn niet enkel van belang voor mensen met een handicap en hun familie. De evoluties in deze sector zijn ook interessant in het licht van de vergrijzing. Ook in de ouderenzorg staan we voor de grote uitdaging om meer zelfsturing en inclusie op grote schaal te realiseren.

Elke Decruynaere is stafmedewerker beleid bij GRIP (Gelijke Rechten voor Ieder Persoon met een handicap vzw).

Bronnen:

1. Schalock,R. L. (1997). Quality of life: Vol. I: Conceptual and measurement issues. Washington D.C.: American Association of Mental Retardation.
2. Konings, H. (2006), De stand des tijds, over trends en toekomstverkenning. Tielt: Lannoo.
3. Independent Living Vlaanderen vzw (2000), We zijn nog niet thuis – Twaalf jaar strijd voor een Persoonlijk Assistentiebudget in Vlaanderen. Brugge: EPO,
4. Cijfer VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap)
5. Cijfer Budgethoudersvereniging BOL-Budiv, nieuwsbrief juli 2007.